Od Autorki: Ta książka jest powieścią. Zwyczajną powieścią o chorowaniu na raka. Książek o chorowaniu i umieraniu napisano mnóstwo. Zwłaszcza bogato reprezentowana jest gruźlica - że wspomnę tylko o
Czarodziejskiej Górze Manna czy o opowiadaniach Iwaszkiewicza.
Ta książka na pewno nie jest dziennikiem ani moim pamiętnikiem.
Nie odważyłabym się upublicznić moich zapisków. Istnieje bardzo cienka granica między ekshibicjonizmem a tym, co chcemy o sobie opowiedzieć. I może dlatego schowałam się w tej książce za plecami mojej wymyślonej bohaterki. Wszystkie emocje, które ona przeżywa, są oczywiście moje. Nie da się napisać powieści o chorowaniu na raka, nie przeżywszy tego wszystkiego na własnej skórze. Ale wydawało mi się, że łatwiej będzie czytelniczkom przeczytać nie pamiętnik, ale właśnie powieść, do której zawsze mamy pewien dystans. Bo może to wszystko jednak nie zdarzyło się naprawdę?
Od czasu ukazania się pierwszego wydania tej książki minęło kilka lat. Bardzo wiele się przez ten czas nauczyłam. Był to czas spotkań z czytelniczkami, czas wielu, wielu długich i szczerych rozmów. Te rozmowy uświadomiły mi, jak niewiele wiedziałam o chorowaniu na raka, pokazały mi, że rak ma różne twarze. I wreszcie zrozumiałam, ile jest jeszcze do zrobienia.
Ciągle jeszcze pokutują rakowe mity - że rak boi się noża, że rakiem można się zarazić, że rak to wyrok. Na internetowym forum czytałam opowieści kobiet, które podobnie jak ja, znalazły w sobie to coś, co nie było mną, ale przez wiele miesięcy próbowały się oszukiwać, że to samo przejdzie. Jedna z kobiet pisała o tym, jak zamiast do lekarza, trafiła do "uzdrawiacza", ogłaszającego się w gazetach: "guzki rozprowadzam". Po tym "rozprowadzaniu" guz urósł do rozmiarów pomarańczy i kobieta wreszcie znalazła się pod opieką onkologów.
Ta faza wypierania i bagatelizowania, jak mówi dr Janusz Meder, prezes Polskiej Unii Onkologii, do której się natychmiast zapisałam zajmuje w Polsce pacjentowi średnio do sześciu miesięcy. A przecież może być właśnie o te sześć miesięcy za późno.
Inna grupa pacjentek, wcale niemała, chowa wynik z diagnoza "rak" na dno szuflady i nie wyjmuje tej kartki, dopóki nie zacznie odczuwać poważnych dolegliwości. "To pani poszła się zoperować?" - dziwiły się, gdy mówiłam, że pięć biopsji nie wykazało u mnie komórek nowotworowych.
W ciągu tych ostatnich lat byłam także promotorka pracy dyplomowej studentki na specjalizacji dziennikarskiej w Wyższej Szkole Komunikowania i Mediów Społecznych im. Jerzego Giedroycia, w której pracuję - jej ojciec umarł na raka, a umierając przyznał się rodzinie, że pierwsze wyniki odebrał dziewięć lat wcześniej.
Pamiętam, jakim szokiem było dla mnie spotkanie z kobieta po jakimś wieczorze autorskim, która powiedziała:
- To pani o mnie napisała, że schowałam wyniki do szuflady. Schowałam i nie wyjmę.
Błagałam ją, by jednak poszła do lekarza, prosiłam, by się odezwała, gdy to zrobi. Nigdy więcej nie zadzwoniła. Ale mam nadzieję, że jeżeli podjęła leczenie, to dla niej jednej warto było napisać tę książkę.
Po ukazaniu się
Jak uszczypnie... brałam wiele razy udział w nocnych audycjach radiowych.
- Pani może sobie pisać o raku w książkach, mówić o tym w radiu i telewizji, bo nikt pani z pracy nie wyrzuci - słyszałam wielokrotnie. Pracownik, który zaczął chorować, jest niepotrzebny, będzie brał zwolnienia i tylko z nim kłopot. To dodatkowy element naszej rzeczywistości.
- W moim środowisku nie mogę przyznać się, że mam raka, bo mnie będą wytykać palcami - mówiły mieszkami małych miejscowości. Już samo określenie "przyznawanie się do raka" budzi wątpliwości i sprzeciw. Przecież przyznajemy się do winy, grzechu, błędu! O chorobie możemy chyba mówić wprost!
Po ukazaniu się tej książki, a może nawet wcześniej, po operacji, zaczęłam funkcjonować jako swoiste pogotowie onkologiczne - dzwoniły do mnie kobiety, które czekała operacja. Wszystkie chciały oswoić swój lęk. Lęk przed bólem, poniżeniem, reakcja najbliższych. Zadawały konkretne, kobiece pytania, których nie chciały zadać lekarzowi. Dlatego tak ważna jest praca koleżanek Amazonek, wolontariuszek, które są od razu po operacji przy łóżku pacjentki. Wiele pacjentek odczuwa ogromny lęk przed mówieniem o chorobie. Ja mówiłam, mówiłam i mówiłam. To był mój sposób na chorowanie. Wiedzieli właściwie wszyscy, którzy byli mi w jakiś sposób bliscy. I dzięki temu dostałam takie wsparcie, że niemal fizycznie czułam, jak inni biorą na siebie ten ciężar. Czułam się jak wampir energetyczny, który czerpał siłę od wszystkich. Dzięki nim żyję!
Dlatego właśnie wraz z jedna z moich przyjaciółek, Bożena Winch, która na dodatek jest psychoterapeutka i psychoonkologiem, wzięłyśmy
udział w światowej kampanii BREAST FRIENDS. To kampania zachęcająca do wspierania ludzi z rakiem, pokazująca, jak ważne jest wsparcie.
Breast Friends to "przyjaciele od piersi" - tak jak istnieją przyjaciele od serca.
Marcia Cross (
Gotowe na wszystko), Jerry Hall, (supermodelka, eksżona Micka Jaggera), Rosanna Arquette (bohaterka wielu thrillerów) i Ronan Keating to tylko niektóre znane osoby, uczestniczące w akcji, które zostały sfotografowane przez znanego brytyjskiego fotografa, Rankina, w serii portretów. Na każdej fotografii chora na raka piersi kobieta jest z kimś bliskim, z tą osobą, dzięki której chorowanie okazało się łatwiejsze. Wystawę otwarto w Oxo Tower, w Londynie, potem będzie ona prezentowana na całym świecie, także w Polsce.
Kampania Breast Friends jest ważna także z jeszcze jednego powodu.
Uczy kobiety, że nie ma jednego, "szeroko pojętego" raka piersi. Jest kilka jego odmian, typów i każdy z nich jest inaczej leczony. Dlatego każda kobieta, chora na raka piersi, powinna domagać się od lekarza, by powiedział dokładnie, jaki jest "jej" rak i jakie zostaną podjęte środki zaradcze. Tymczasem pacjent, który usłyszy od lekarza diagnozę "rak", już właściwie nie słucha dalej. Lekarze muszą także sobie uświadomić, że z tej pierwszej rozmowy pacjent nie zapamięta nic! Można ja od razu spisać na straty. A pacjent po prostu czasem wstydzi się zadać głupie pytanie, boi się, że lekarz sobie o nim źle pomyśli. Trzeba pytać!
Nieraz słyszałam, jak pacjentki pod drzwiami gabinetu w instytucie onkologii, prowadza takie rozmowy:
- A pani jakie dostaje tabletki? Takie różowe? A ja białe. Jak to? To panią lepiej leczą?
Ktoś im tu czegoś nie dopowiedział...
Lekarze biorący udział w kampanii BREAST FRIENDS wręcz łopatologicznie uczą, jakie pytania należy zadawać lekarzom, by być świadomą pacjentka. Bo chorować na raka też trzeba się nauczyć.
Dla mnie to jest genialne jak i oswajanie sie z czym co nosimy w sobie. Jak uszczypnie bedzie znak, trudno bedzie. Male zwierzatko tez bedzie w nas ale sobie cicho siedzi i nich nie podskakuje przez wiele wiele lat)))
Doczytacie bedziecie wiedziec co i jak. Jakub stoi tak jak stal. Objety i przytulony byl przez nas. Sarkofag mieni sie poswiata tak od sredniowiecza. Najgorsze to to. Ze tydzien po naszym wyjezdzie ukradziono Kodeks Kaliksta z podziemi??? Jakim cudem? Nie wiem? Ktos zrobil na kradziezy majatek. To byl drugi Kodeks Pielgrzyma na swiecie.